Utah CBD: Hat der Kampf dieser Eltern ihren epileptischen Kindern geholfen?

Sie kommen nicht oft zusammen, diese Mütter und Väter, deren verzweifelte Suche nach etwas – irgendetwas –, das ihren Kindern mit schweren Formen der Epilepsie Linderung verschaffen könnte, sie auf einen Weg brachte, der Utah veränderte.

Die vom Arzt verschriebenen Medikamente und speziellen Diäten schienen nichts dazu beizutragen, die Dutzende, ja Hunderte von oft heftigen Anfällen zu kontrollieren, die ihre kleinen Töchter und Söhne jeden Tag erleiden mussten.

Alle diese Eltern waren zu dem Schluss gekommen, dass die Antwort möglicherweise in Marihuana liegen könnte, der viel geschmähten Pflanze der Hippie-Kultur, die der amerikanische Mainstream jahrzehntelang gemieden hatte.

Obwohl ihnen gesagt wurde, dass Utah Marihuana niemals in irgendeiner Form legalisieren würde, weder als medizinisches Marihuana noch als Genussmittel, überzeugten diese meist konservativen, selbsternannten „Molly-Mormonen“-Mütter die zögerlichen Gesetzgeber des Bundesstaates, ihnen die Verwendung von Cannabidiol oder CBD zur Behandlung der Epilepsie ihrer Kinder zu erlauben.

„Die Leute können ins Maverik gehen und sich eine Kiste Bier holen, aber ich kann kein nichtpsychotropes Öl für mein Kind bekommen“, sagte Jennifer May, eine der Leiterinnen der Gruppe. „Das hat mich einfach so wütend gemacht.“

Was sie vor fast einem Jahrzehnt in wenigen Monaten taten, würde Utah den Weg für die Legalisierung von medizinischem Cannabis ebnen, obwohl dies nie ihr Ziel war.

Jennifer May, Catrina Nelson, Emilie Campbell, April Sintz und Clint Atwater stehen um einen Computer herum, um Annette Maughan in einen Videoanruf einzubeziehen, während sie in der Avenue Bakery Interviewfragen über den Kampf für die Legalisierung von CBD-Öl in Utah beantworten, um die Anfälle ihrer Kinder zu lindern in American Fork am Montag, 20. März 2023.

Kristin Murphy, Deseret News

Sie sind über die Jahre hinweg in Kontakt geblieben, aber die meisten dieser unwahrscheinlichen Befürworter hatten sich schon lange nicht mehr getroffen.

Ihre Zeitpläne stimmten auf den regnerischen ersten Frühlingstag überein. Sie sitzen zusammengedrängt in einer Ecke der Avenue Bakery in American Fork und unterhalten sich, weinen und lachen genau an dem Tag vor neun Jahren, als Gouverneur Gary Herbert Charlees Gesetz unterzeichnete, das die Verwendung von nicht berauschendem Hanfölextrakt aus Marihuanapflanzen zur Behandlung von Anfällen erlaubte.

Sie sind schon seit zwei Stunden hier, als ich ankomme. Auf dem Tisch stehen Trinkbecher und Teller mit halb aufgegessenen Sandwiches und kalten Pommes Frites. April Sintz, Emilie Campbell, Catrina Nelson und Clint Atwater sitzen mit May am Tisch. Annette Maughan erscheint auf einem Laptop-Bildschirm von ihrem Zuhause in Maryland aus.

In den nächsten Stunden, zwischen dem Nachfüllen der Limonade, wird die Geschichte darüber, wie alles begann und was seitdem mit ihren Kindern passiert ist, ans Licht kommen – Erinnerungen an triumphale Momente und tragische Enden. Noch ein bisschen Gelächter. Noch viel mehr Tränen.

April Sintz gießt am Mittwoch, 22. März 2023, zu Hause in Südjordanien Wasser in die Ernährungssonde ihres Sohnes Isaac. Isaac, 16, leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie, und verwendet Cannabidiol zur Behandlung seiner Anfälle.

Kristin Murphy, Deseret News

Sintz teilt später ein Video, in dem ihr Sohn einen längeren Anfall hat. Ein Anfall ist beängstigend anzusehen. Ihr Sohn Isaac scheint zu zittern, während sein Körper sich versteift und zuckt. Er schnappt nach Luft. Er umklammert eine weiche Decke. Seine Augen verschwinden fast in seinem Kopf. Es dauert mehrere Minuten, bis er aus der Ferne aufzutauchen scheint. Er ist ruhig. Dies war eine Episode. Stellen Sie sich vor, es passiert immer und immer wieder.

Das CBD-Öl, für dessen Legalisierung diese Eltern so hart gekämpft haben, half ihren Kindern in unterschiedlichem Maße. Bei manchen hat es Wunder gewirkt. Für andere nicht so sehr. Es hat keinen von ihnen geheilt. Es war nicht dafür gedacht.

„Aber CBD war für so viele eine großartige Option“, sagte Maughan. „Jedes Mal, wenn es gelingt, die meisten Symptome zu lindern, hat man das Gefühl, im Lotto gewonnen zu haben.“

Mays Sohn Stockton, 21, leidet am Dravet-Syndrom, einer seltenen und schweren Form der Epilepsie mit hartnäckigen Anfällen, die nicht gut auf Medikamente ansprechen. Er lebt im Utah State Developmental Center. CBD-Öl hat ihm nicht geholfen.

Campbells 16-jähriger Sohn Connor lebt ebenfalls im Entwicklungszentrum. Er ist von Geburt an befallen. Von allen Kindern in dieser Gruppe ist er kognitiv und verhaltensmäßig der geübteste. Er reagierte gut auf höhere THC-Werte, kann es aber jetzt, da er in staatlicher Obhut ist, nicht mehr haben.

Sintz‘ Sohn Isaac, 16, leidet am Dravet-Syndrom. Er wohnt zu Hause. Er ist noch nie länger als drei Wochen ohne Anfälle geblieben. Seine Nieren versagen. Er befindet sich in einer Achterbahnfahrt, aber im Moment geht es ihm gut.

Glenn Maughan fängt und unterstützt seinen Sohn Glenn Maughan, Spitzname Bug, als Bug am Samstag, dem 8. Juli 2023, außerhalb ihres Hauses in Manchester, Maryland, einen tonischen Anfall erleidet. Annette Maughan eilt herbei, um zu helfen. Bug, 20 Jahre alt, hat das KBG-Syndrom. Er ist nonverbal und erlebt derzeit ein bis drei Anfälle pro Tag. Bug saß, als sein Anfall begann, und sein Vater stand für den Fall, dass es passieren sollte, hinter ihm, damit er nicht zurückfiel und mit dem Kopf auf die Stufen schlug.

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Glenn Maughan und Annette Maughan unterstützen ihren Sohn Glenn Maughan mit dem Spitznamen Bug, während Bug sich am Samstag, dem 8. Juli 2023, außerhalb ihres Hauses in Manchester, Maryland, von einem tonischen Anfall erholt. Bug, 20 Jahre alt, hat das KBG-Syndrom.

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Annette Maughan und Glenn Maughan helfen, ihren Sohn Glenn Maughan, Spitzname Bug, zu trösten, während Bug sich am Samstag, dem 8. Juli 2023, außerhalb ihres Hauses in Manchester, Maryland, von einem tonischen Anfall erholt. Bug, 20, leidet derzeit an ein bis drei Jahren Anfälle pro Tag.

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Glenn Maughan, Spitzname Bug, hat das KBG-Syndrom. Er verbringt einen Großteil seines Tages damit, eine Schnur, die an einem magnetischen Zeichenbrett befestigt ist, um seinen Finger zu drehen und gleichzeitig Schlaufen fallen zu lassen, um den Schwung der Drehung und die Schnurversorgung aufrechtzuerhalten, am Freitag, den 7. Juli 2023, zu Hause in Manchester, Maryland. Wenn er nicht gerade die Schnur um seinen Finger dreht, dreht er gerne die Räder eines Spielzeuglastwagens.

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Glenn Maughan, Spitzname Bug, dreht immer wieder die Räder eines Spielzeuglastwagens, während seine Schwester Taylor Maughan und seine Mutter Annette Maughan in ihrem Haus in Manchester, Maryland, an einem Kinderbuch arbeiten, das sie über das Anderssein schreiben und illustrieren. am Freitag, 7. Juli 2023. Bug, die Inspiration für das Buch, hat das KBG-Syndrom.

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Annette Maughan hilft ihrem 20-jährigen Sohn Glenn Maughan, Spitzname Bug, am Freitag, den 7. Juli 2023, die Treppe ihres Hauses in Manchester, Maryland, hinunter. Bug hat das KBG-Syndrom. Er ist nonverbal und erlebt derzeit ein bis drei Anfälle pro Tag.

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Annette Maughan, rechts, füttert ihren Sohn Glenn Maughan, Spitzname Bug, während ihr Mann Glenn Maughan am Samstag, den 8. Juli 2023, im Chipotle Mexican Grill in Westminster, Maryland, zuschaut. Bug, 20 Jahre alt, ist nonverbal und hat derzeit Erfahrungen ein bis drei Anfälle pro Tag.

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Annette Maughan entspannt sich am Samstagabend, dem 8. Juli 2023, mit ihrem Sohn Glenn Maughan, Spitzname Bug, in ihrem Haus in Manchester, Maryland. Bug, 20 Jahre alt, hat das KBG-Syndrom. Er ist nonverbal und erlebt derzeit ein bis drei Anfälle pro Tag.

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Annette Maughan holt ihren 20-jährigen Sohn Glenn Maughan, Spitzname Bug, am Freitag, den 7. Juli 2023, in Manchester, Maryland, aus dem Bett. Bug hat das KBG-Syndrom. Derzeit erlebt er täglich ein bis drei Anfälle.

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Maughans 20-jähriger Sohn, liebevoll Bug genannt, lebt ebenfalls zu Hause, dem heutigen Maryland. CBD-Öl verschlimmerte seine Anfälle. Epidiolex, die einzige von der FDA zugelassene Behandlung seltener Formen von Epilepsie, die Cannabis beinhaltet, reduzierte seine Anfälle von 10 pro Tag auf weniger als einen. Aber es verursachte Magenprobleme. Ein CBD-Pflaster wirkte eine Zeit lang, aber seine Anfälle traten wieder auf. Er versucht es erneut. Später wurde bei ihm das KBG-Syndrom diagnostiziert, eine seltene genetische Erkrankung. Eine Operation zur Befreiung eines angebundenen Rückenmarks trug mehr als alles andere zu einer Verbesserung seines Gesundheitszustands bei. Er kann nicht sprechen oder um das bitten, was er will, aber er ist jetzt stabil.

„Ich kann mir vorstellen, dass ich eines Tages herausfinden werde, dass er Käse wirklich hasst“, sagte Maughan, der Gründer und CEO der KBG Syndrome Foundation.

Atwaters Tochter Asia kam mit CBD-Öl gut zurecht, verstarb aber letztes Jahr unerwartet. Nelsons Tochter Charlee starb, bevor sie es versuchen konnte.

Der wahnsinnige Vorstoß ihrer Eltern, CBD-Öl in Utah zu legalisieren, begann im Sommer 2013. Für sie war das kein politisches oder ethisches Problem. Es war ein medizinisches Problem.

Im Juli 2013 sah May erstmals Geschichten aus Colorado, wo Marihuana legal ist, über ein Cannabisöl, das Anfälle bei Kindern stoppte. Zunächst abweisend fragte sie Maughan, den damaligen Präsidenten der Epilepsy Association of Utah, was sie darüber wisse. Maughan wusste nichts.

Einen Monat später war in der CNN-Dokumentation „Weed“ die fünfjährige Charlotte Figi zu sehen, die am Dravet-Syndrom – der gleichen Epilepsie wie die Söhne von May und Sintz – und hartnäckigen Anfällen litt.

Jennifer May spielt ein Memory-Kartenspiel mit ihrem 21-jährigen Sohn Stockton, während sie ihn am Montag, dem 1. Mai 2023, im Utah State Developmental Center, wo er lebt, in American Fork besucht. Stockton leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie.

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Ihre Eltern fanden eine Cannabissorte mit hohem CBD-Gehalt namens „Hippie's Disappointment“, die wenig THC enthielt. Das Öl, das später „Charlottes Netz“ genannt wurde, stoppte ihre Anfälle. Die Geschichte ging viral und Charlotte wurde zum Gesicht der medizinischen Marihuana-Bewegung.

May und einige der anderen Mütter aus Utah überlegten, nach Colorado zu ziehen, um an eine scheinbare Wunderdroge zu kommen. (Charlotte Figi lebte bis zu ihrem 13. Lebensjahr nahezu anfallsfrei, als sie im April 2020 mit COVID-19-Symptomen ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Sie erlitt einen Anfall, der zu Atemversagen und Herzstillstand führte. Sie starb in den Armen ihrer Mutter.)

Connor Boyack, Präsident der in Lehi ansässigen libertären Denkfabrik Libertas Institute, sah den Dokumentarfilm. Er fand May über den Epilepsieverband und veröffentlichte ein Interview mit ihr über die Notwendigkeit von legalem medizinischem Cannabis in Utah. Innerhalb weniger Tage veröffentlichte jede Nachrichtenagentur im Bundesstaat Berichte über die „mormonische“ Mutter, die Marihuana legalisieren wollte.

Auf Anraten eines ehemaligen Landesgesetzgebers beschränkte die Gruppe, die sich Hope 4 Children with Epilepsy nennt, ihren Fokus auf nur eine Behandlung: nichtpsychotropes CBD-Öl gegen epileptische Anfälle.

Ihr erstes Treffen mit einem amtierenden Gesetzgeber verlief nicht gut. Er sagte ihnen, dass es nie passieren würde und dass sie ihre Zeit verschwenden würden. May weinte. Campbell fluchte.

Unbeirrt setzten sie sich mit Lobbyisten zusammen, um eine Strategie auszuarbeiten. Sie engagierten Laura Warburton als ihre Rechtsberaterin. Ihr Mantra lautete: „Aktivisten schütteln die Fäuste, Befürworter schütteln die Hände.“ Also schüttelten die Mütter und Väter viele Hände. Sie starteten eine öffentliche Informationskampagne und verfeinerten ihre Elevator Pitches.

„Unsere Gesetzgeber sagten immer wieder: ‚Nun, wir wollen uns nicht in ein anderes Colorado verwandeln‘“, sagte May.

Einige Gesetzgeber sagten ihnen, dass dies die Tür für Freizeitmarihuana öffnen würde. Andere schlugen vor, einfach nach Colorado zu fahren, um CBD-Öl zu besorgen. Sie erhielten Kritik von Leuten, die sagten, ihr Vorstoß für eine nichtpsychotrope Behandlung würde jede Chance für ein zukünftiges medizinisches Cannabisprogramm zunichte machen.

Sie erzählten ihre Geschichten dem damaligen GOP-Abgeordneten Gage Froerer. Er sagte ihnen, dass es ihm eine Ehre wäre, die Rechnung zu tragen. Sie besuchten jeden Gesetzgeber, der zuhören wollte. Sie sagten in Ausschussanhörungen während der Legislaturperiode 2014 aus. Eines Tages brachten sie Brownies zum Capitol Hill. Im Laden gekauft.

Catrina Nelson zeigt am Montag, den 20. März 2023, ein Bild ihrer Tochter Charlee Nelson auf ihrem Handy in der Avenue Bakery in American Fork. Charlees Gesetz wurde nach ihr benannt und erlaubt CBD-Öl gegen Epilepsie in Utah. Charlee, die an der Batten-Krankheit litt und unter häufigen Anfällen litt, starb nur wenige Tage nach der Verabschiedung des Gesetzes und konnte das Öl nie selbst ausprobieren.

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Catrina Nelson posiert mit ihrer Tochter Charlee Nelson für ein Foto vor dem Kapitol in Salt Lake City am 11. März 2014, dem Tag, an dem Catrina und ihr Mann Charlee in den Senatssaal mitnahmen, um die Gesetzgeber zu bitten, Charlees Gesetz zu verabschieden.

Mit freundlicher Genehmigung von Catrina Nelson

Jeff Nelson und Catrina Nelson bringen ihre Tochter Charlee Nelson in den Senat, um die Gesetzgeber am 11. März 2014 im Kapitol in Salt Lake City zur Verabschiedung von Charlees Gesetz aufzufordern.

Mit freundlicher Genehmigung von Catrina Nelson

Catrina Nelson zeigt am Freitag, den 30. Juni 2023, auf dem Holladay Cemetery in Holladay eines ihrer Tattoos zum Gedenken an ihre Tochter Charlee Nelson. Charlee starb im Alter von 6 Jahren an der Batten-Krankheit, nur wenige Tage nachdem Charlees Gesetz in ihrem Namen verabschiedet worden war Medizinisches Cannabis ist in Utah legal. Charlee hatte nie die Gelegenheit, selbst medizinisches Cannabis auszuprobieren.

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Catrina Nelson zeigt die Halskette, die sie trägt, mit einem Foto ihrer Tochter Charlee Nelson am Freitag, den 30. Juni 2023, auf dem Memorial Holladay Cemetery in Holladay. Charlee starb im Alter von 6 Jahren an der Batten-Krankheit, nur wenige Tage nachdem Charlees Gesetz in ihrem Namen verabschiedet wurde. CBD-Öl in Utah legalisieren. Charlee hatte nie die Gelegenheit, es selbst auszuprobieren.

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Catrina Nelson posiert am Freitag, den 30. Juni 2023, für ein Porträt am Grab ihrer Tochter Charlee Nelson auf dem Memorial Holladay Cemetery in Holladay. Charlee starb im Alter von 6 Jahren an der Batten-Krankheit, nur wenige Tage nachdem Charlees Gesetz in ihrem Namen verabschiedet wurde, das CBD-Öl legalisierte in Utah. Charlee hatte nie die Gelegenheit, es selbst auszuprobieren.

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Warburton fand ein Gesicht für ihr Anliegen: Charlee Nelson.

Charlees Mutter sitzt am Tisch in der Bäckerei. Catrina Nelsons 6-jährige Tochter war eine zierliche Frau mit zarten Gesichtszügen und hatte nicht mehr viel Zeit zum Leben. Leider hatte Charlee nie die Gelegenheit, das Öl auszuprobieren.

Charlee hatte ihren ersten Anfall im Alter von 3,5 Jahren. Zuerst halfen Medikamente, die Krämpfe zu kontrollieren, dann begann sie, schreckliche Stürze zu erleiden. Sie hat sich die Vorderzähne ausgeschlagen. Sie hatte ständig eine Gänsehaut am Hinterkopf. Sie musste einen Helm tragen.

Catrina und Jeff Nelson sahen fast zwei Jahre lang zu, wie der Niedergang ihres kleinen Mädchens endete, bis Ärzte bei ihr die Batten-Krankheit, eine neurologische Erkrankung, diagnostizierten. Im Laufe der Zeit erlitt sie 400 bis 500 Anfälle pro Tag und verlor ihr Sehvermögen, ihre motorischen Fähigkeiten und ihre kognitiven Fähigkeiten.

Die Nelsons rollten Charlee in einem Kinderwagen auf die Senatsebene von Utah, während die Senatoren über den Gesetzentwurf mit ihrem Namen abstimmten. Sie war so sediert, dass sie nicht lebendig aussah.

Von links umgeben Laura Warburton, Annette Maughan und Jennifer May Charlee Nelson in der Cafeteria des Kapitols, kurz nachdem das Repräsentantenhaus für die Verabschiedung von Charlees Gesetz gestimmt hatte und kurz bevor Charlee am 13. März 2014 in Salt Lake City einschlief. Warburton war ein Lobbyist, der Maughan half, May und Charlees Mutter Catrina setzen sich für die Verabschiedung von Charlees Gesetz ein.

Mit freundlicher Genehmigung von Catrina Nelson

Zwei Tage später waren Charlee und ihre Eltern auf der Etage des Hauses. Diesmal saß sie aufrecht. Sie freute sich über die Standing Ovations und lächelte, als der gesamte Saal für sie klatschte. Danach rollten ihre Eltern sie in die Cafeteria des Kapitols, wo sie einschlief und nie wieder aufwachte. Sie starb zwei Tage später.

„Sie schlief ein, sobald ihre Arbeit im Kapitol erledigt war“, sagte Catrina Nelson, die einen Umriss von Charlees Profil auf die Innenseite ihres linken Arms tätowiert hat.

Das Repräsentantenhaus und der Senat verabschiedeten den Gesetzentwurf. „Es war unglaublich“, sagte Maughan. „Es war die richtige Botschaft, die von den richtigen Leuten zur richtigen Zeit unter den richtigen Umständen übermittelt wurde.“

Herbert unterzeichnete es am 20. März 2014. Die Nelsons waren bei der Unterzeichnung des Gesetzentwurfs anwesend, bevor sie an diesem Abend zu Charlees Besichtigung gingen. Ihre Beerdigung war am nächsten Tag.

„Die letzte Woche ihres Lebens hätte ehrlich gesagt nicht besser in einem Buch beschrieben werden können. Die Ehre, die wir haben, diese Erinnerungen zu haben, das Gefühl und die Liebe und die Gemeinschaft, die uns bei all dem unterstützt hat. Sie sind jetzt meine Freunde. Alle meine früheren Freundschaften sind irgendwie geschwunden, aber das sind meine Freunde, das ist jetzt meine Familie, auch wenn wir uns schon ewig nicht mehr gesehen haben“, sagte Catrina Nelson und deutete auf die Menschen, die um sie herum saßen.

Catrina Nelson reibt ihre Finger über das Grab ihrer Tochter Charlee Nelson, nachdem sie am Freitag, dem 30. Juni 2023, auf dem Memorial Holladay Cemetery in Holladay für ein Porträt posiert hat. Charlee starb im Alter von 6 Jahren an der Batten-Krankheit, nur wenige Tage nach der Verabschiedung von Charlees Gesetz in ihrem Namen, um CBD-Öl in Utah legal zu machen. Charlee hatte nie die Gelegenheit, es selbst auszuprobieren.

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Das neue Gesetz löste einen Run auf CBD-Öl aus. Darauf waren die Hersteller nicht vorbereitet. Manche Eltern warteten monatelang auf etwas, von dem sie hofften, dass es den Lebensverlauf ihrer Kinder verändern könnte. Clint Atwater hat es geschafft, welche von einem Freund in Kalifornien zu bekommen.

Auch er sitzt am Tisch in der Bäckerei, der einzige Papa unter den Mamas. Seine Tochter Asia bekam im Alter von zwei Jahren Grand-Mal-Anfälle, manchmal mehr als 50 pro Tag. Sieben Jahre lang blieb die Diagnose unerkannt, da ihre Eltern eine Reihe von Medikamenten ausprobierten, von denen Atwater glaubt, dass sie mehr schadeten als nützten. Im Alter von 9 Jahren wurde bei Asia das Mikrodeletionssyndrom 2q23.1 diagnostiziert, eine seltene Chromosomenstörung.

Im August 2013 fragten ihn zwei Nachbarn von Atwater, darunter eine 85-jährige Frau, die die CNN-Dokumentation gesehen hatte, ob er jemals über medizinisches Marihuana nachgedacht habe.

„Ich dachte einfach, dass das in Utah jemals passieren würde. Ich dachte, ich wäre zu diesem Zeitpunkt bereit, alles auszuprobieren, da wir mit keinem der Medikamente im wahrsten Sinne des Wortes keinen Erfolg hatten. Einige davon lösten bei ihr Wutausbrüche aus. Ich wollte nicht, dass sie Medikamente nimmt“, sagte er.

Asia Atwater posiert für ein Foto mit ihrem Vater Clint Atwater. Asia, die am Mikrodeletionssyndrom 2q23.1 litt und unter täglichen Anfällen litt, manchmal mehr als 50 pro Tag, hatte nach ihrer ersten Dosis CBD-Öl siebeneinhalb Jahre lang keinen einzigen Anfall. Im August 2022 erlitt sie drei Durchbruchanfälle und starb im Alter von 16 Jahren an den Folgen des dritten.

Atwater-Familienfoto

Eine Google-Suche führte ihn zu einer Nachricht über eine Mutter aus Pleasant Grove – May –, die für ihren damals 11-jährigen Sohn legal eine Form von Marihuana verwenden wollte. Atwater schrieb ihr auf Facebook eine Nachricht und wurde Fürsprecherin. Er hatte keine Ahnung, ob CBD-Öl bei seiner Tochter wirken würde.

Asias Anfälle hörten nach der ersten Dosis auf.

„Für uns war es buchstäblich wie ein Wunder“, sagte Atwater und unterdrückte die Tränen.

Plötzlich musste das Mädchen, das einfach nur den ganzen Tag im Bett bleiben wollte, aufstehen und gehen. Sie sprach. Sie spielte. Sie fuhr ein Dreirad. Sie ging spazieren. Sie lernte. Sie blühte auf.

Asien hatte 71⁄2 Jahre lang keinen einzigen Anfall. Aber letzten August hatte sie drei „Durchbruch“-Anfälle. Die Folgen können schwerwiegend sein. Sie starb nach dem dritten im Alter von 16 Jahren.

„Für uns war es den Kampf wert“, sagte Atwater. „Wenn überhaupt, gab es uns eine längere Zeit mit ihr. Ich bin dafür dankbar.“

Atwater verlässt als Erster die Bäckerei. Dann Nelson und Sintz. Der Akku des Laptops mit Maughan auf dem Bildschirm ist leer. May und Campbell bleiben noch etwas länger.

„Wir haben dir viel mehr erzählt, als du wissen wolltest“, sagt Campbell, dessen Ehemann Branden Bassist der Rockband Neon Trees ist. „Es war therapeutisch für uns.“

Aber damit sind ihre Geschichten noch nicht zu Ende.

Jennifer May nimmt ihren 21-jährigen Sohn Stockton mit auf einen Spaziergang, während sie ihn am Montag, den 1. Mai 2023, im Utah State Developmental Center, wo er lebt, in American Fork besucht. Stockton leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie.

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Jennifer May setzt ihrem 21-jährigen Sohn Stockton eine Sonnenbrille auf, als sie ihn am Montag, dem 1. Mai 2023, im Utah State Developmental Center, wo er lebt, in American Fork besucht. Stockton leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie.

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Jennifer May sieht zu, wie ihr Sohn Stockton, 21, Steine ​​wirft, während er ihn am Montag, dem 1. Mai 2023, im Utah State Developmental Center besucht, wo er in American Fork lebt. Stockton leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie.

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Stockton May, 21, spielt am Montag, 1. Mai 2023, mit seiner Mutter im Utah State Developmental Center, wo er lebt, in American Fork ein Memory-Kartenspiel. Stockton leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie.

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Eltern von Kindern mit schweren Anfällen sind es gewohnt, dass Medikamente nach einigen Monaten versagen oder überhaupt nicht mehr wirken. Sie probieren ständig verschiedene Mittel aus, manchmal mit anfänglichem Erfolg. Aber sie warten immer darauf, dass der andere Schuh fällt.

„Wir sind auch mit der Realität konfrontiert, dass diese Kinder wirklich nicht lange auf dieser Welt leben und wir sie wahrscheinlich überleben werden“, sagte Maughan. „Man packt das Leben buchstäblich bei den Hörnern und geht einfach.“

Deshalb tun sie für ihre Kinder das Beste, was sie können.

Ich werde May später im staatlichen Entwicklungszentrum in American Fork treffen, wo Stockton seit 2018 lebt. Sie oder jemand aus ihrer Familie besucht ihn vier- oder fünfmal pro Woche. Besucher haben derzeit keinen Zutritt zu den Zimmern der Bewohner und müssen sich daher in einem Konferenzraum oder draußen treffen. An diesem warmen Frühlingstag lockt die Natur.

Stockton ist nicht mehr mobil und verbringt seine Tage im Rollstuhl. May bringt immer ein Spiel in einer Geschenktüte mit, weil ihr Sohn Geschenke mag. Heute ist es ein Kartenspiel. Stockton identifiziert und ordnet gekonnt verschiedene Tiere und schnippt die Karten dann mit Daumen und Zeigefinger über den langen Konferenztisch. Ein unter seiner Haut implantiertes Gerät erkennt abnormale elektrische Aktivitäten im Gehirn und gibt elektrische Impulse ab, um Anfälle zu stoppen.

May schiebt ihn nach draußen und durch eine leere Straße auf dem Campus. Er trägt ein pink-orangefarbenes Batik-Poloshirt, eine rosa Baseballkappe und eine weiße Sonnenbrille. Sie bleibt an einer mit Steinen bedeckten Stelle stehen. In der Mitte befindet sich ein erhöhter Schachtdeckel. Sie stellt einen Korb mit Steinen auf Stocktons Rollstuhltablett. Als Basketballliebhaber wirft er sie langsam, einen nach dem anderen, im Pop-a-Shot-Stil auf die Stahlabdeckung in 10 Fuß Entfernung. Rockige Töne auf Metall. Er verfehlt selten.

Emilie Campbell spricht ruhig mit ihrem Sohn Connor Campbell, 16, als er ihr am Sonntag, dem 28. Mai 2023, in der Nähe ihres Hauses in Provo in die Arme kneift. Connor ist autistisch, nonverbal und leidet an Epilepsie. Er lebt im Utah State Developmental Center in American Fork, kommt aber sonntags nach Hause.

Kristin Murphy, Deseret News

Connor Campbell, 16, nimmt an einer seiner Lieblingsbeschäftigungen teil und schaut am Sonntag, dem 28. Mai 2023, zu Hause in Provo zu, wie die Waschmaschine läuft. Connor ist autistisch, nonverbal und leidet an Epilepsie. Er wohnt im Utah State Developmental Center in American Fork, kommt aber sonntags nach Hause und kann stundenlang beim Wäschewaschen aufpassen.

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Connor Campbell, 16, kneift zu Hause in Provo die Arme seiner Mutter Emilie, als sie versucht, seine trockene Haut einzucremen, bevor sie ihn am Sonntag, dem 28. Mai 2023, zurück zum Utah State Developmental Center bringt. Connor ist autistisch, nonverbal und leidet an Epilepsie . Er lebt im Utah State Developmental Center in American Fork, kommt aber sonntags nach Hause.

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Emilie Campbell bittet ihren 16-jährigen Sohn Connor Campbell mithilfe einer Seite mit Bildern, darauf hinzuweisen, was er gerne tun würde, während er am Sonntag, dem 28. Mai 2023, in Provo eine Autofahrt unternimmt. Connor ist autistisch, nonverbal und leidet an Epilepsie. Er lebt im Utah State Developmental Center in American Fork, kommt aber sonntags nach Hause.

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Connor Campbell, 16, klopft am Sonntag, 28. Mai 2023, an Fenster und rennt durch eine leere Kirche in der Nähe seines Hauses in Provo. Connor ist autistisch, nonverbal und leidet an Epilepsie. Er lebt im Utah State Developmental Center in American Fork, kommt aber sonntags nach Hause.

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Am Sonntag, den 28. Mai 2023, wurden überall in den Wänden von Connor Campbells Haus in Provo Löcher unterschiedlicher Größe gefunden. Das abgebildete Loch befindet sich am Fuß einer Treppe und entstand, als Campbell einen Anfall hatte, die Treppe hinunterfiel und sich den Kopf stürzte schlag die Wand. Campbell, 16, ist autistisch, nonverbal und leidet an Epilepsie. Er lebt im Utah State Developmental Center in American Fork, kommt aber sonntags nach Hause.

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Branden Campbell umarmt seinen Sohn Connor Campbell, 16, am Sonntag, 28. Mai 2023, zu Hause in Provo. Connor ist autistisch, nonverbal und leidet an Epilepsie. Er lebt im Utah State Developmental Center in American Fork, kommt aber sonntags nach Hause.

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Connor Campbell, 16, geht am Sonntag, 28. Mai 2023, barfuß in seinem Viertel in Provo und blickt in den Himmel. Connor ist autistisch, nonverbal und leidet an Epilepsie. Er lebt im Utah State Developmental Center in American Fork, kommt aber sonntags nach Hause.

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Emilie Campbell küsst ihren Sohn Connor Campbell, 16, während eines Spaziergangs in der Nähe ihres Hauses in Provo am Sonntag, 28. Mai 2023. Connor ist autistisch, nonverbal und leidet an Epilepsie. Er lebt im Utah State Developmental Center in American Fork, kommt aber sonntags nach Hause.

Kristin Murphy, Deseret News

An einem Sonntagnachmittag im Campbell-Haus sitzt Connor auf einem Trommelthron und drückt Knöpfe an der Waschmaschine und dem Trockner. Es fasziniert ihn, die sich drehenden Kleidungsstücke durch die Fenstertür zu sehen. Darauf freut er sich bei seinem wöchentlichen Heimbesuch vom staatlichen Entwicklungszentrum, in dem er seit letztem Herbst lebt. CBD-Öl mit hohem THC-Gehalt reduzierte seine Grand-Mal-Anfälle von 10 pro Tag auf etwa einen pro Woche.

Zeugnisse seiner unruhigeren Zeiten sind überall im Haus zu sehen: Löcher in der Wand, Dellen im Kühlschrank, Fotos und Kunstwerke ohne Rahmen. An diesem Tag geht nichts kaputt. Aber er ist ständig in Bewegung: klimpert auf einer Tastatur in voller Größe, trinkt einen Schluck Cola Light, hört einem Musikspielzeug zu, beißt in Nudeln. Er ist süß und unberechenbar. Er umarmt seine Mutter, kneift sie aber gleichzeitig in den Arm. Er ist ein Kleinkind in einem Teenagerkörper.

„Connor Church“ könnte eine Fahrt nach Maverik für eine Limonade oder zu McDonald's für Pommes Frites oder in den Park beinhalten. Oder ein Spaziergang in einer echten Kirche, lange nachdem die Gemeinde gegangen ist. Der sechsstündige Besuch endet mit einem Bad – einem Schaumbad, dank der Flasche Hundeshampoo, die Connor in die Wanne kippte, als seine Mutter nicht hinsah. So laufen die Sonntage im Campbell-Haus ab.

Chloe Sintz, 8, und ihr Bruder Isaac Sintz, 16, lachen, während sie am Mittwoch, 22. März 2023, zu Hause in Südjordanien entspannen. Isaac, 16, leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie, und verwendet Cannabidiol zur Behandlung seiner Anfälle .

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Epidiolex Cannabidiol sitzt auf der Küchentheke, während Kyle Sintz und sein Sohn Isaac Sintz am Mittwoch, dem 22. März 2023, in ihrem Haus in Südjordanien sprechen. Isaac, 16, leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie, und verwendet das Medikament zur Behandlung seine Anfälle.

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Kyle Sintz hält am Mittwoch, den 22. März 2023, die nächtlichen Medikamentendosen für seinen Sohn Isaac, darunter Epidiolex Cannabidiol, in ihrem Haus in Südjordanland. Isaac, 16, leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie.

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Kyle Sintz scherzt mit seiner Tochter Chloe Sintz, während sie eine Gutenachtgeschichte vorlesen, während Isaac Sintz am Mittwoch, dem 22. März 2023, von seinem Bett zu Hause in Südjordanien aus zuhört und zusieht. Isaac, 16, hat das Dravet-Syndrom. Aufgrund seiner Anfälle, die manchmal mitten in der Nacht auftreten, teilt er das Schlafzimmer mit seinen Eltern.

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Kyle Sintz gibt seinem Sohn Isaac Epidiolex am Mittwoch, 22. März 2023, zu Hause in Südjordanien Cannabidiol. Isaac, 16, leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie, und verwendet Cannabidiol und andere Medikamente zur Behandlung seiner Anfälle.

Kristin Murphy, Deseret News

Die Sintzes haben auch eine Art Routine.

April Sintz ist unter der Woche zu einem Treffen der Jugendkirche aufgebrochen und hat ihren Mann Kyle bei Isaac und zwei jüngeren Geschwistern zurückgelassen. Isaac hat sein ganzes Abendessen aufgegessen, was er nicht immer tut. Er macht es sich auf der Couch bequem und schaut sich seine Lieblingsvideos von „Cars“ an. Er ist Lightning McQueen. Er spricht es „Lo Queen“ aus. Kyle ist Mack. April ist Sally. Er kann von kichernd bis leer wechseln. Isaac lächelt und lacht, herzhaftes Lachen, oft an diesem Abend.

Vor dem Schlafengehen nimmt er sieben Medikamente ein – vier Pillen und drei Öle, darunter Epidiolex, das von der FDA zugelassene Cannabidiol zur Behandlung des Dravet-Syndroms. Manchmal dauert es eine Minute, manchmal 30 Minuten, bis Kyle Isaac dazu überredet, die Medizin zu schlucken. Heute Abend geht es schnell. Mack hilft Lo Queen, in seinen „Cars“-Pyjama zu schlüpfen, dessen Unterteil für seinen 75-Pfund-Körper mehrere Nummern zu groß ist. Dann hält er den Arm seines Sohnes, während sie nach oben ins Bett gehen.

Sie werden es morgen wieder tun. Und das Beste hoffen.